NABD-BC2 au Congrès mondial du cancer 2026 : l’expérience marocaine de l’engagement significatif à l’honneur

L’Association NABD-BC2 a eu l’honneur de participer au Congrès mondial du cancer 2026, organisé à Hong Kong du 24 au 26 septembre par l’Union internationale contre le cancer (UICC), en partenariat avec la Hong Kong Anti-Cancer Society.

Grâce à une bourse de l’UICC, sa fondatrice et présidente, Ikram Eseghir, a pris part aux travaux scientifiques, aux rencontres régionales et aux temps d’échange du Congrès. Ses interventions ont mis en lumière les avancées du Maroc en matière d’engagement significatif, la place des associations de patients dans des soins véritablement centrés sur la personne, et l’importance de faire du savoir expérientiel une composante à part entière de la recherche et des politiques publiques.

L’expérience marocaine de l’engagement significatif présentée à Hong Kong

Temps fort de cette participation : la présentation éclair intitulée « De la vision à la mise en œuvre : quand décideurs publics et société civile convergent pour promouvoir l’engagement significatif des personnes vivant avec un cancer au Maroc ». Ikram Eseghir y a exposé un travail mené conjointement avec la Dre Loubna Abousselham, du ministère de la Santé et de la Protection sociale (MSPS), et la Dre Awatef Belakhel, du Bureau de l’OMS au Maroc. Retenu sous forme de résumé, ce travail figure également dans la bibliothèque numérique du Congrès.

Cette collaboration réunit politique de santé publique, appui technique international, société civile et savoir expérientiel. Elle s’inscrit dans une démarche marocaine de co-conception et de co-construction, en cohérence avec les principes de l’engagement significatif.

La présentation a retracé les principales étapes franchies par les différents acteurs marocains :

• 2024 – Premier atelier national sur l’engagement significatif. Organisé par le MSPS et l’OMS, il a réuni institutions publiques, professionnels de santé, universitaires, associations de lutte contre le cancer et personnes ayant l’expérience de la maladie, afin d’adapter le cadre de l’OMS au contexte marocain et de dégager des priorités concrètes.
• 2025 – Rencontre de réseautage et de renforcement des capacités. À l’initiative de l’association Cancer… Nous sommes tous concernés, cette rencontre a resserré les liens entre associations et posé les bases de l’Alliance marocaine des associations de patients atteints de cancer, créée en 2026.
• Première mission exploratoire d’information sur le cancer au Parlement marocain. Portée par Mme Latifa Cherif, parlementaire, elle-même concernée par la maladie et présidente de l’association Les Amis du Ruban Rose, cette mission a associé l’Association AMAL et NABD-BC2 au titre de la société civile, pour faire entendre au Parlement les réalités vécues par les patients, les obstacles qu’ils rencontrent et leurs priorités.
• Cartographie numérique des associations de lutte contre le cancer et de leurs services. Ce projet de NABD-BC2, financé par le Bureau de l’OMS au Maroc et validé par le MSPS lors d’un atelier réunissant ONG et autres parties prenantes, illustre concrètement ce que signifie la co-construction.

Le principal enseignement est clair : l’engagement significatif ne s’inscrit dans la durée que lorsque volonté politique, société civile organisée et savoir expérientiel avancent ensemble, de la consultation jusqu’à la mise en œuvre.

Une reconnaissance pour l’ensemble de la démarche marocaine

Les progrès réalisés au Maroc ont été salués à plusieurs reprises pendant le Congrès. La Dre Lamia Mahmoud, conseillère régionale pour la prévention et la prise en charge des maladies non transmissibles au Bureau régional de l’OMS pour la Méditerranée orientale (EMRO), a évoqué les avancées marocaines en matière d’engagement significatif, citant la cartographie numérique comme l’un des fruits concrets de cette dynamique nationale.

Lors de la cérémonie de clôture, la présidente de l’UICC, Ulrika Årehed Kågström, a elle aussi mis en avant l’expérience marocaine, et notamment la cartographie numérique, comme exemple de la manière dont institutions, société civile et personnes concernées peuvent traduire des priorités communes en actions. Cette reconnaissance revient à l’ensemble des acteurs marocains dont les efforts conjugués ont rendu ces avancées possibles.

Notre présidente est également intervenue lors de la réunion régionale de l’UICC pour la Méditerranée orientale. Elle y a présenté les réalisations de NABD-BC2 dans le cadre plus large de l’expérience marocaine et partagé sa vision des priorités régionales : cancer du sein, détection précoce, orientation rapide, navigation des patients, soutien psychosocial et engagement significatif.

Le savoir expérientiel au cœur de la Commission du Lancet Oncology

Autre contribution majeure : la participation de Mme Eseghir à la session phare « Accélérer une génomique du cancer équitable : de la souveraineté des données à la mise en œuvre mondiale », organisée à l’occasion du lancement de la Commission du Lancet Oncology sur la génomique du cancer et l’oncologie de précision équitables.

La Commission s’intéresse aux conditions d’une intégration efficace, équitable et durable de la génomique du cancer et de l’oncologie de précision dans les systèmes de santé. Elle met en évidence les inégalités d’accès aux tests génomiques, aux thérapies ciblées, aux essais cliniques et à des données représentatives, et souligne les besoins en infrastructures, en professionnels formés, en gouvernance responsable des données, en financement pérenne et en parcours de soins intégrés.

Ikram Eseghir y a contribué à triple titre : personne ayant l’expérience de la maladie, responsable de section et co-autrice. Elle a pris part à une démarche d’engagement significatif au cours de laquelle patients, survivants, aidants et militants ont identifié ce qui compte le plus pour eux, les points où les systèmes actuels engendrent retards et inégalités, et les changements nécessaires.

Ces contributions, synthétisées et validées collectivement, ont donné lieu à une Déclaration commune des patients et à des recommandations qui ont nourri les travaux de la Commission et son Appel à l’action. Lors de la session, Mme Eseghir a présenté la démarche, exposé les priorités retenues et donné lecture de la Déclaration.

Ces priorités dépassent largement la question de l’accès aux tests : bénéfice clinique réel, qualité de vie, accessibilité financière, toxicité financière, équité d’accès, littératie en santé, communication, continuité des soins, ressources humaines, usage responsable des données et redevabilité. L’oncologie de précision doit donc être pensée sur l’ensemble du parcours du patient, et non comme une simple affaire de technologie.

Renforcer les réseaux et les capacités de l’association

Au-delà des présentations officielles, le Congrès a été un lieu d’apprentissage et de rencontres. Notre présidente a participé à une réunion avec MSD, l’UICC et des membres du Programme de mentorat des associations de patients, consacrée au leadership, au plaidoyer, au développement organisationnel, à l’apprentissage entre pairs et au réseautage international.

Pour NABD-BC2, ce programme a été un véritable levier : renforcement des capacités, liens tissés avec des organisations d’autres régions du monde, participation à de grands événements internationaux. Le Congrès a par ailleurs ouvert de nouvelles perspectives de collaboration autour du cancer du sein, de la navigation des patients, de l’accompagnement psychosocial, du renforcement des capacités et du partage de connaissances à l’échelle régionale.

Le Congrès a également vu naître l’Arab African Council of Advocacy & Narratives (AA-CAN), un conseil régional porté par des associations de patients du monde arabe et d’Afrique. NABD-BC2 est fière d’en être l’une des organisations cofondatrices, aux côtés d’Esraa Elsherbiny et d’Eman Shannan, militantes qu’Ikram Eseghir a rencontrées au sein de la communauté de l’UICC. Le panel de lancement a réuni la Dre Mai Aboelfetoh (Egypt Healthcare Authority), la Dre Lamia Mahmoud (OMS/EMRO), Claire Lebled (MSD) et Esraa Elsherbiny, cofondatrice d’AA-CAN, autour d’une même question : comment la voix des patients, appuyée sur des données probantes et des partenariats solides, peut contribuer à améliorer la prise en charge du cancer dans la région. Pour NABD-BC2, AA-CAN marque une étape importante pour fédérer les voix de la région et transformer l’expérience partagée en action collective.

Une visibilité médiatique accrue

La participation de NABD-BC2 a suscité l’intérêt des médias. Ikram Eseghir a été interviewée par un journaliste égyptien du quotidien Al-Ahram, ainsi que par la Dre Gvantsa Khizanishvili, MPH, stratège en santé mondiale et animatrice de l’émission Global Health Unpacked d’OncoDaily. Ces échanges ont permis de faire connaître l’expérience marocaine et de mieux faire valoir l’apport de la société civile à la lutte contre le cancer.

NABD-BC2 remercie chaleureusement l’UICC pour cette bourse et pour la confiance accordée à l’association et à sa présidente. Ce Congrès nous conforte dans une conviction : les personnes touchées par le cancer ne doivent pas seulement être consultées sur les décisions qui les concernent. Elles doivent être reconnues, formées et soutenues en tant que véritables partenaires dans la conception, la mise en œuvre et l’évaluation des politiques et des services destinés à améliorer leur vie.

Pour aller plus loin

• Commission du Lancet Oncology
• L’engagement significatif au Maroc, à la une du site de l’UICC